Taustoja

Tämä kirjoitus on hiukan myös itseäni varten. On hyvä koota näitä ajatuksia ja päivämääriä vähän yhteenkin, eli miten ja miksi päästiin MS-diagnoosiin.

Tytöllä on muutaman vuoden ollut migreeni ja siitä johtuen tai muuten kaksoiskuvia. Jouluna 2007 oli migreenikohtaus ja sitten pitkä tauko. Joulukuussa 2008 tuli viikon sisään kaksi erittäin rajua migreenikohtausta. Molemmilla kerroilla hain todella huonokuntoisen lapsen pois koulusta kesken päivän. Kohtausten takia varasin heti ajan Mehiläiseen, neurologille. Tällä kertaa taisi olla onneksi, että aluksi ohitin julkisen puolen.

Neurologi teki normaalit testinsä, totesi tytön vasemman puolen olevan vähän heikompi, mutta normaalin sisällä. Laittoi varmuudeksi lähetteen Keskussairaalaan pään magneettikuvaan. Migreeniin saatiin estolääkitys. Siihen tulin kutsu magneettikuvaan, samoin lastenneurologin vastaanotolle.

Kuvissa ja lastenneurologilla käytiin tammikuussa 2009. Kuvissa kaikki on, normaalia migreeniä. Estolääkitystä vähän rukattiin ja kotiin. Silmäpolille saatiin vielä lähete, ihan rutiinitoimenpiteenä. Silmäpolin aika tulikin, se olisi maaliskuussa.

Kuitenkin helmikuussa tuli silmään jotain. Oikea silmä alkoi yhtäkkiä karsastaa. Parissa päivässä veti silmän aivan tuonne nenänpieleen kiinni. Montaa päivää silmää ei ihmetelty vaan marssin lapsen kanssa Keskussairaalan päivystykseen, ilman terveyskeskuksen lähetettä. Ensiavusta ohjasivat meidät silmäpolille. Siellä taas sanoivat että eivät ota vastaan ilman lähetettä ja onhan meillä tulossa kahden viikon päähän aika silmäpolille. Minä en kuitenkaan antanut periksi vaan vaadin, että nyt on jonkun katsottava silmä, jo tänään.

Sieltä tuli sitten karsatushoitaja joka katsoi tyttöä ja totesi, että tutkitaan ja eiköhän tyttö johonkin väliin saada. Karsastushoitaja teki omat tutkimuksensa ja sitten käytiin silmälääkärillä. Silmästä löytyi abducens-pareesi, eli silmän liikuttajalihaksen halvaus. Harvinainen näin nuorilla-lause kuultiin tässä yhteydessä ensimmäistä kertaa, myöhemmin kymmeniä kertoja. Tämän jälkeen mentiin suoraan lasten päivystyspolille ja siellä lääkärille. Epäilynä punkin levittämä borrelia. Seuraavalla viikolla aika lannepistoon.

Lannepistossa käytiin (nyt elettiin maaliskuuta), samoin runsaissa verikokeissa. Kaikki ok, silmän vian syytä ei löydy, borreliaa ei ole. Silmäpolin lääkäri on yhteydessä Helsinkiin neuro-oftalmologiin (mikä sanahirviö, mitä lie sitten työkseen tekeekin), mutta taas kuullaan lause, harvinainen näin nuorella. Lääkärit arvelevat migreenin aiheuttaneen pareesin ja nyt vain kontrolloidaan miten lähtee parantumaan. Onneksi paranee nopeasti ja huhtikuussa käydään viimeisen kerran silmäpolilla. Pareesista johtuva karsastus on parantunut hyvin. Varmuuden vuoksi laittavat vielä lähetteen sisätautipolille ja verikokeisiin hyytymistekijöiden tutkimiseksi. Elokuussa tulee vielä kontrollikäynti koko hommasta.

Uudet verikokeet otetaan toukokuun lopulla ja kesäkuun alussa menemme sisätautipolille. Verikokeissa kaikki ok, hyytymistekijät ok. Sitten tuleekin kutsu viimeiseen kontrolliin, lastenneurolle. Aika on heinäkuussa, juuri rippileirin aikaan. Saan ajan vaihdettua hiukan myöhemmäksi, viikkoa ennen rippijuhlia.

Heinäkuussa kyselen lapsen vointia ja silmää, onko parantunut. Tyttö sanoo karsastuksen nyt hävinneen, mutta silmän olevan semmoinen samea. Aamuisin parempi, mutta illasta huonompi. Mietittiin, että odotellaan sitä neurologin aikaa koska siihen enää reilu viikko. Neurologille mennään ja odotetaan edessä olevan ihan normaali kontrolli.

Neurologi kuitenkin on sitä mieltä (onneksi), että tuo sumeus pitää ehdottomasti tutkia, kiireellisenä. Itsekin huomaan tutkimuksia seuranneena näön heikennee oikeassa silmässä, ei kuitenkaan kovin pahasti. Neurologi buukkaa meidät samantien silmäpolille lääkärille. Tehdään taas tutkimuksia ja löytönä silmähermon tulehdus. Silmälääkäri antaa hyvin ympäripyöreitä vastauksia joista tämä äiti sitten tietääkin olla aika huolestunut. Neurologi laittaa vielä kiireellisenä uuteen magneettikuvaan.

Kotona googlaan kaiken silmähermon tulehduksesta ja sieltä nousee yksi ylitse muiden, MS-tauti. Minä tiedän jo siinä vaiheessa, että peli on pelattu, mies vielä sanoo, että katsotaan nyt muita tutkimuksia. Se oli maanantai päivä kun käytiin kontrollissa, torstaina jo mentiin silmäpolille näkökenttätestiin. Piti tavata lääkärikin, mutta hoitaja vain välitti lääkärin viestin: Näkökenttätutkimus vahvisti aiemmat löydökset, ilmeisesti viittasi näköhermon tulehdukseen. Sitten soittavat neurolta, maanantaina on aika VEP-tutkimukseen ja tiistaina varjoainetehosteisena tehtävään pään magneettikuvaukseen. VEP-tutkimuksesta ei ollut aiemmin puhetta, mutta osoittautuu MS-epäilyissä tehtäväksi herätevastetutkimukseksi (kiitos taas googlelle).

Käydään näissäkin, tuloksista ei tietoa. Äiti googlaa lisää ja huolestuu lisää, nyt jo aivan varmana asiasta. Mieskin alkaa taipua. Perjantaina soitan neurolle, mutta sieltä hoitaja sanoo lääkärin siirtäneen meidät aikuispuolelle, kiireellisenä. Ei muuta.

No muuta ei tarvita, ei meitä turhaan sinne siirrettäisi, diagnoosi kai on aika selvää. Maanantaina soittelen taas, pitkin sairaalaa, aikuisten neurolle, lasten neurolle. Sitten iltapäivällä soittaa lastenneurologi, hän joka laittoi meidät kiireellisiin tutkimuksiin.

Pahoittelee ja varmentaa meidän ajatukset. MS-taudin kriteerit täyttyvät, aivoissa on yli kymmenen plakkia, eli kovettumaa. Ne näkyivät magneettikuvissa. Tammikuussa otetuissa kuvissa niitä ei vielä ole. Itkuhan siinä pääsee, vaikka asian on jo tiennyt. Ne lääkärin sanat vaan lyövät sellaisen sinetin asialle, sen lopullisuuden. Nyt odottelemme aikaa sinne aikuisten neurologille, asiantuntijalle. Loppuviikosta alan taas aikaa kiristellä. Eivät tiedäkään minkä Äitileijonan kanssa ovat tekemisissä.

Niin, ja taas kuullaan sanat, harvinaisen nuori, sairaanhoitopiirimme alueella tulee noin yksi näin nuori vuodessa. Nyt arpa kolahti meille.

Kiitos vielä kaikille alemman bloggauksen kommenteista. Ette uskokaan miten ne lämmittivät mieltä ja antoivat toivoa. Todella monella oli läheltäkin kokemusta MS-taudista, tsemppiä teillekin, samoin muillekin joilla muuta sairautta läheisissä. Kyllä tämän kanssa opitaan elämään, eihän muita mahdollisuuksia ole, eihän?