keskiviikko 5. elokuuta 2009

Taustoja

Tämä kirjoitus on hiukan myös itseäni varten. On hyvä koota näitä ajatuksia ja päivämääriä vähän yhteenkin, eli miten ja miksi päästiin MS-diagnoosiin.

Tytöllä on muutaman vuoden ollut migreeni ja siitä johtuen tai muuten kaksoiskuvia. Jouluna 2007 oli migreenikohtaus ja sitten pitkä tauko. Joulukuussa 2008 tuli viikon sisään kaksi erittäin rajua migreenikohtausta. Molemmilla kerroilla hain todella huonokuntoisen lapsen pois koulusta kesken päivän. Kohtausten takia varasin heti ajan Mehiläiseen, neurologille. Tällä kertaa taisi olla onneksi, että aluksi ohitin julkisen puolen.

Neurologi teki normaalit testinsä, totesi tytön vasemman puolen olevan vähän heikompi, mutta normaalin sisällä. Laittoi varmuudeksi lähetteen Keskussairaalaan pään magneettikuvaan. Migreeniin saatiin estolääkitys. Siihen tulin kutsu magneettikuvaan, samoin lastenneurologin vastaanotolle.

Kuvissa ja lastenneurologilla käytiin tammikuussa 2009. Kuvissa kaikki on, normaalia migreeniä. Estolääkitystä vähän rukattiin ja kotiin. Silmäpolille saatiin vielä lähete, ihan rutiinitoimenpiteenä. Silmäpolin aika tulikin, se olisi maaliskuussa.

Kuitenkin helmikuussa tuli silmään jotain. Oikea silmä alkoi yhtäkkiä karsastaa. Parissa päivässä veti silmän aivan tuonne nenänpieleen kiinni. Montaa päivää silmää ei ihmetelty vaan marssin lapsen kanssa Keskussairaalan päivystykseen, ilman terveyskeskuksen lähetettä. Ensiavusta ohjasivat meidät silmäpolille. Siellä taas sanoivat että eivät ota vastaan ilman lähetettä ja onhan meillä tulossa kahden viikon päähän aika silmäpolille. Minä en kuitenkaan antanut periksi vaan vaadin, että nyt on jonkun katsottava silmä, jo tänään.

Sieltä tuli sitten karsatushoitaja joka katsoi tyttöä ja totesi, että tutkitaan ja eiköhän tyttö johonkin väliin saada. Karsastushoitaja teki omat tutkimuksensa ja sitten käytiin silmälääkärillä. Silmästä löytyi abducens-pareesi, eli silmän liikuttajalihaksen halvaus. Harvinainen näin nuorilla-lause kuultiin tässä yhteydessä ensimmäistä kertaa, myöhemmin kymmeniä kertoja. Tämän jälkeen mentiin suoraan lasten päivystyspolille ja siellä lääkärille. Epäilynä punkin levittämä borrelia. Seuraavalla viikolla aika lannepistoon.

Lannepistossa käytiin (nyt elettiin maaliskuuta), samoin runsaissa verikokeissa. Kaikki ok, silmän vian syytä ei löydy, borreliaa ei ole. Silmäpolin lääkäri on yhteydessä Helsinkiin neuro-oftalmologiin (mikä sanahirviö, mitä lie sitten työkseen tekeekin), mutta taas kuullaan lause, harvinainen näin nuorella. Lääkärit arvelevat migreenin aiheuttaneen pareesin ja nyt vain kontrolloidaan miten lähtee parantumaan. Onneksi paranee nopeasti ja huhtikuussa käydään viimeisen kerran silmäpolilla. Pareesista johtuva karsastus on parantunut hyvin. Varmuuden vuoksi laittavat vielä lähetteen sisätautipolille ja verikokeisiin hyytymistekijöiden tutkimiseksi. Elokuussa tulee vielä kontrollikäynti koko hommasta.

Uudet verikokeet otetaan toukokuun lopulla ja kesäkuun alussa menemme sisätautipolille. Verikokeissa kaikki ok, hyytymistekijät ok. Sitten tuleekin kutsu viimeiseen kontrolliin, lastenneurolle. Aika on heinäkuussa, juuri rippileirin aikaan. Saan ajan vaihdettua hiukan myöhemmäksi, viikkoa ennen rippijuhlia.

Heinäkuussa kyselen lapsen vointia ja silmää, onko parantunut. Tyttö sanoo karsastuksen nyt hävinneen, mutta silmän olevan semmoinen samea. Aamuisin parempi, mutta illasta huonompi. Mietittiin, että odotellaan sitä neurologin aikaa koska siihen enää reilu viikko. Neurologille mennään ja odotetaan edessä olevan ihan normaali kontrolli.

Neurologi kuitenkin on sitä mieltä (onneksi), että tuo sumeus pitää ehdottomasti tutkia, kiireellisenä. Itsekin huomaan tutkimuksia seuranneena näön heikennee oikeassa silmässä, ei kuitenkaan kovin pahasti. Neurologi buukkaa meidät samantien silmäpolille lääkärille. Tehdään taas tutkimuksia ja löytönä silmähermon tulehdus. Silmälääkäri antaa hyvin ympäripyöreitä vastauksia joista tämä äiti sitten tietääkin olla aika huolestunut. Neurologi laittaa vielä kiireellisenä uuteen magneettikuvaan.

Kotona googlaan kaiken silmähermon tulehduksesta ja sieltä nousee yksi ylitse muiden, MS-tauti. Minä tiedän jo siinä vaiheessa, että peli on pelattu, mies vielä sanoo, että katsotaan nyt muita tutkimuksia. Se oli maanantai päivä kun käytiin kontrollissa, torstaina jo mentiin silmäpolille näkökenttätestiin. Piti tavata lääkärikin, mutta hoitaja vain välitti lääkärin viestin: Näkökenttätutkimus vahvisti aiemmat löydökset, ilmeisesti viittasi näköhermon tulehdukseen. Sitten soittavat neurolta, maanantaina on aika VEP-tutkimukseen ja tiistaina varjoainetehosteisena tehtävään pään magneettikuvaukseen. VEP-tutkimuksesta ei ollut aiemmin puhetta, mutta osoittautuu MS-epäilyissä tehtäväksi herätevastetutkimukseksi (kiitos taas googlelle).

Käydään näissäkin, tuloksista ei tietoa. Äiti googlaa lisää ja huolestuu lisää, nyt jo aivan varmana asiasta. Mieskin alkaa taipua. Perjantaina soitan neurolle, mutta sieltä hoitaja sanoo lääkärin siirtäneen meidät aikuispuolelle, kiireellisenä. Ei muuta.

No muuta ei tarvita, ei meitä turhaan sinne siirrettäisi, diagnoosi kai on aika selvää. Maanantaina soittelen taas, pitkin sairaalaa, aikuisten neurolle, lasten neurolle. Sitten iltapäivällä soittaa lastenneurologi, hän joka laittoi meidät kiireellisiin tutkimuksiin.

Pahoittelee ja varmentaa meidän ajatukset. MS-taudin kriteerit täyttyvät, aivoissa on yli kymmenen plakkia, eli kovettumaa. Ne näkyivät magneettikuvissa. Tammikuussa otetuissa kuvissa niitä ei vielä ole. Itkuhan siinä pääsee, vaikka asian on jo tiennyt. Ne lääkärin sanat vaan lyövät sellaisen sinetin asialle, sen lopullisuuden. Nyt odottelemme aikaa sinne aikuisten neurologille, asiantuntijalle. Loppuviikosta alan taas aikaa kiristellä. Eivät tiedäkään minkä Äitileijonan kanssa ovat tekemisissä.

Niin, ja taas kuullaan sanat, harvinaisen nuori, sairaanhoitopiirimme alueella tulee noin yksi näin nuori vuodessa. Nyt arpa kolahti meille.

Kiitos vielä kaikille alemman bloggauksen kommenteista. Ette uskokaan miten ne lämmittivät mieltä ja antoivat toivoa. Todella monella oli läheltäkin kokemusta MS-taudista, tsemppiä teillekin, samoin muillekin joilla muuta sairautta läheisissä. Kyllä tämän kanssa opitaan elämään, eihän muita mahdollisuuksia ole, eihän?

13 kommenttia:

  1. täältä myös huonojen uutisten tueksi halauksia ja jaksamista. :(

    VastaaPoista
  2. Hei!
    Voimia vielä vaikean asian läpikäymiseen. Kiitos tekstistäsi, joka selvensi MS-taudista tietämättömällekin asioita. Pahalta (?) kuulostaa tuo, että Suomessa asioita hoidetaan tyyliin: aika sinne ja sinne slloin, toiseen paikkaan tällöin. Ja läheisten toisenlaista sairastamista seuranneena tiedän, ettei se "kiireellinenkään" aina ole niin kiireellistä kuin voisi toivoa.
    Uskon vakaasti, että opitte elämään tämän kanssa, todellakin!

    VastaaPoista
  3. Ensin varmasti tuntuu siltä, että elämä loppuu, mutta kaiken kanssa oppii elämään, on vain pakko. Maailmassa ei ole valitettavasti jaettu mitään reiluuspisteitä niin että pahat asiat tapahtuisivat vain niitä ansaitseville.
    Meillä on edessä maanantaina syöpäleikkaus, joka toivon mukaan onnistuu, jos kaikki menee hyvin niin. Esikoisen perussairautta taas ei voi poistaa, sen kanssa on vain elettävä.

    VastaaPoista
  4. Jaksatte, ilman muuta, teillä on toisenne! Ottakaa ja antakaa sitä mukaa kuka kulloinkin on vahvoilla.

    Ajatukset ovat kanssanne.


    Mieheni sisarelle MS diagnosoitiin ensimmäisen lapsen jälkeen 24-vuotiaana (raskaushan on elimistölle niin iso juttu että usein sen jälkeen puhkeaa jos tuloillaan on), jonka jälkeen hän on itsepäisesti niin halutessaan saanut vielä neljä lasta (lääkäri eivät todellakaan suositelleet) ja nyt on nelikymppinen viiden lapsen äiti jolla parin huonon vaiheen jälkeen on mennyt jo liki kymmenen vuotta normaalisti. Käy työssä ja nauttii elämästä toiveikkaana. Hänellä ei ole lääkitystä, kokeiltiin niissä huononemisvaiheissa muttei juuri auttanut joten jätettiin pois.

    Voimia teille, ja uskon vakaasti että niitä ihan oikeasti teille tulee myös täältä blogisi lukijoiden sydämistä.

    VastaaPoista
  5. Kiitos kaikille:) Sen olemme jo päättäneet, että kyllä me jaksamme, yhdessä koko perheenä. Murehditaan kun murehdittavaa on ja iloitaan kun on ilon aika.

    Roosa: Tsemppiä sinnekin! Toivotaan leikkauksen onnistuvan ja syövän selättyvän!

    VastaaPoista
  6. Jaksamista paljon!! Tuli kyyneleet silmiin, kun luin tuosta teidän hoitokierteestä ja epävarmuudesta, tuntuu ihmeelliseltä tuollainen pompotus.

    VastaaPoista
  7. Hei,

    Voimia koettelemuksiin, koko perheelle!

    Ystävälläni (nyt jo lähemmäs 3-kymppinen) todettiin teini-iässä MS-tauti, ja se oli silloin iso shokki. Hän sai kuitenkin lopulta (oireita selviteltiin ensin n. vuosi!) lääkityksen, jonka turvin hän on pysynyt erittäin hyvässä kunnossa. Hänen ammattinsakin on liikuntaan liittyvä.

    Jos sinusta tuntuu, että tarvitset vertaistukea, Suomessa toimii Leijonaemot-niminen yhdistys, joka on tarkoitettu pitkäaikaissairaiden lasten vanhemmille, yli diagnoosirajojen. Heillä on vilkas ja aktiivinen sähköpostilista.

    www.leijonaemot.org

    VastaaPoista
  8. Kiitos Anonyymi, en ole ennen kuullutkaan tuosta Leijona-emot yhdistyksestä. Täytyy heti tutkia.

    VastaaPoista
  9. Meillä äideillä on onneksi oikeus olla ja meidän täytyykin olla lastemme oikeuksien taistelijoita...tiedän kokemuksesta tämän asian!!! Keskussairaala "heitti meidät pihalle" kun kuulemma pojassa ei ole mitään niin kauheasti vialla, TYKSistä saimme 4 diagnoosia (Tourette, ADHD, monimuotoiset neurologiset kehitysvaikeudet ja vaikeat sekä laaja-alaiset luki- ja oppimisvaikeudet) ja tuskin "terve"poika tällaisia saa!!!
    Voimia ja jaksamista teille arjen kanssa, toinen toistanne tukekaa!!!

    VastaaPoista
  10. Hui, rankat tutkimukset ja vaiheet..voi ei..ei kuuluisi nuoren tytön elämä olla tuollaista..eikä kyllä vanhempienkaan ihmisten. :(

    Tosiaankin ystävälläni on MS-tauti ja hänellä on ollut näitä rankkoja vaiheita muutamia..mutta hän on niin iloinen ja myönteinen ihminen, pyöräilee kolmipyörällään paikasta toiseen, aina hymyilee ja on pirteä. Sanoikin että olisi huonommassa kunnossa jos vaan jäisi säälimään itseään..vähän horjuvaa on hänen kävelynsä välillä.

    Tsemppiä teidän perheeseen ja neidille varsinkin!!!

    Nuo tutkimukset ja tulosten odottelemiset on sitten pelottavia äideille..meillä kuopuksen kanssa hypättiin ultrassa ja verikokeissa jne. kun neuvolalääkärissä sijainen ihmetteli maksan kokoa..vihjaili kasvaimista..mutta onneksi ei mitään löytynyt vaan kyseessä olikin sellanen että pojan rakenne on sellanen että maksa on vaan pikkusen eri kohdassa ku yleensä..tämäkin tosin jo muuttunut viimeksi kun lääkäri tutki, eli pituutta ku tullu lisää niin sisäelimet menny paikoilleen.

    VastaaPoista
  11. Voi kuinka oletkaan ollut murheissasi epätietoisuuden kanssa! Voimahali!

    VastaaPoista
  12. Voi miten ikävää...tiedän miten raskasta tuollainen on, koska olen itse parhaimillani käymässä läpi samoja asioita. Multa myöskin löytyi kymmenisen plakkia päästä(+näköhermontulehdus) ja vaikka kokeet ovat vielä hieman kesken taitaa diagnoosiksi tulla MS-tauti.

    On kuitenkin muistettava, ettei se elämä siihen lopu =)...Paljon voimia koko perheelle!

    VastaaPoista
  13. Mia Lucia: Kiitos, ja tsemppiä sinullekin! Kyllä tämän kanssa opitaan elämään :)

    VastaaPoista

Kiitos kommenteista :)